LÜTFEN 1 EURO VERiRMiSiNiZ
Özcan Özbay (Özel Haber)
Baktiginizda civil civil çevresine nese saçan 2 yasindaki Sara yasadiklarindan habersiz. Yakalandigi amansiz KAS hastaligi nedeniyle, eger tedavisi için gerekli olan 500 bin euro bulunmazsa yasamasi mucizelere kalacak.
Giresun Eynesil Belen Koyundan Türk anne Emine Kara ve Hollanda li baba Bram Verbrugge`nin sirin, neseli çevresine gülücükler saçan 2 yasindaki güzel kizlari SARA suan tedavisi mümkün olmayan ve Hollanda da sadece 20 çocukta görülen KAS HASTALIGI Müsküler Distrofi ( MDC1A ) nedeniyle çaresiz ve durumundan habersiz bir sekilde yasamini sürdürüyor.
Anne Emine Kara nin Sara henüz 3 aylikken yüz üstü yatiginda kafasini kaldiramamasi dikkatini çekmesi neticesinde doktora götürdügü kizinin Dünya da çok sik görülmeyen Kas hastaligina yakalandigini ögrendiginde dünyasi basina yikilir. Kaderine razi gelmeyen anne Emine Kara, esi Bram Verbrugge ile islerini güçlerini birakip bu hastaliktan çocuklarini kurtarmak için arastirmalar yaparlar. Her ikiside Gazeteci olan aile yaptiklari arastirma sonucunda bu hastaligin Hollanda da 20 çocukta oldugunu ama bilinen bir tedavisinin olmadigini ögrenirler. Arastirmalarin yapilabilmesi için ise 500 bin euroya ihtiyaçlari oldugunu ögrenirler. Basta Hollanda saglik Bakanligina basvuran aileye buradan olumsuz cevap gelmesi üzerine Stichting voor Sara adinda bir vakif kurarak Sara ve onun gibi olan diger çocuklarin kurtulabilmesi için gerekli olan 500 bin euroyu toparlamak için çesitli aktiviteler yardim geceleri düzenlemeye basladilar. Bu arada Turklerede ulasabilmek adina Hollanda da faaliyette bulunan Hollanda Turk Kadinlar Dernegi ile tanistilar. Dernek Baskani Sibel Saki ile bire bir gorusen aile durumlarini anlattilar. HTKD Baskani Sibel Saki de aileye yardim edebilmek adina bircok gorusmelerde bulunduklarini belirterek “Hollanda genelinde ve uluslar arasi bazda cesitli gorusmeler yaparak bu durumu gundemde tutmaya calistik. Minik Sara icin elimizden geleni yapmaya calisiyoruz.”dedi.
Rakkamin çok yüksek olmasina ragmen çocuklari için umut dolu olduklarini söyleyen baba Bram Verbrugge “Bu hastaligin çözümü varmi, nerede diye farkli hastaneleri arastirdik, bunun için Kanada ya dahi gittik en sonunda Expertisecentrum Nemo adli bir arastirma merkezinde bu konuda bizlere yardimci olunabilecegi söylendi. Yardimsal konularda arastirmalar yaptik, Saglik bakanligina durumumuzu anlattik ancak yeterli destekler olmadi. Bizde kendi kurdugumuz vakfimiz ile yardim kampanyalarina basladik. Bize destek olan futbol klüpleri Sara için karsilasmalar yapacaklar. Rakkam büyükte olsa 500 bin kisi Hollanda da yada Dünya da vakfimiza 1 euro verse bu para toplanmis olur.”dedi.
Anne Emine Kara da benim umudum var diyerek “kampanyayi baslattigimizdan bu yana 2 ay içerisinde 40 bin euro toplandi. Karamsar olmakla bir yere varilmiyor. Sara ve diger çocuklar için gerekli yardimi toplamak için elimizden geldigince herseyi yapmaya çalisiyoruz. Bizim durumumuzu bilen es dostlarimiz da kendi çevrelerinde bizlere yardim edebilmek için vakfimiz için çesitli etkinliklerde bulunmak için çabaliyorlar. 2 ayda 40 bin euro bulmamiz bile bizim dogru seyler yaptigimizi gösteriyor. Bunu 100 bin euro ya çikarabilsek hemen arastirma çalismalari baslayacak. Bu çalisma 4 yil sürecek bir çalisma olacak o 4 yil içinde de geri kalan parayi bulmaya çalisacagiz. Bu arada kendilerine seslerini duyurmak adina yardimlarini esirgemeyen Hollanda Türk Kadinlar Dernegi (HTKD) baskani Sibel Saki ye de çok tesekkür ediyoruz. Onun sayesinde sizlere ulastik.”dedi.
Müsküler Distrofi (MCD1A) Nedir?
MDC1A, kas hastaliklarinin ilk grubunda yer alan, ilerleyici kas zayifligi ve kas lifi dejenerasyonu ile seyreden genetik bir hastaliktir. Bu hastaliga yakalanan çocuklarin dönmek, oturmak ve yürümek gibi gelisim adimlari çogu zaman gecikir. Hatta bazi çocuklar bu becerilere hiç sahip olamayabilirler. Agir vakalarda hastalarin çocuk yaslarda vefat ettikleri gözlemlenmistir. Günümüzde hastaligin tedavisi olmadigi gibi herhangi bir terapiside yoktur. Yapabilecek tek sey hastaligi gözlem altinda tutmak ve semptomlarina yönelik terapi uygulamaktir.
Yardimda bulunmak isteyenler;
Stichting Voor Sara Hesap : NL56RABO0315790792
Detayli bilgi icin : www.voorsara.nl
Facebook : www.facebook.com/voorsara